Fin 2021 sera le carrefour de grands temps pour le monde de la sant\u00e9. La pr\u00e9sidence fran\u00e7aise de l\u2019Union europ\u00e9enne sera sur le point de d\u00e9buter, les eurod\u00e9put\u00e9s arriveront \u00e0 mi-mandat et la crise sanitaire battra probablement toujours son plein. \u00c0 moins d\u2019un an de l\u2019\u00e9lection pr\u00e9sidentielle fran\u00e7aise, l\u2019Europe a r\u00e9solument marqu\u00e9 les esprits par sa capacit\u00e9 \u00e0 agir pour la sant\u00e9 des populations.<\/p>\n\n\n\n
Ces derniers mois, l\u2019Union europ\u00e9enne a fait de la sant\u00e9 l\u2019une de ses priorit\u00e9s. Le budget du programme EU4Health n\u2019a jamais \u00e9t\u00e9 aussi important, la commission europ\u00e9enne s\u2019est dot\u00e9e d\u2019un cadre r\u00e9glementaire renforc\u00e9 en cas de crise sanitaire et des orientations strat\u00e9giques pour une Union europ\u00e9enne de la sant\u00e9 ont \u00e9t\u00e9 prises. Malgr\u00e9 ces cadres harmonis\u00e9s, la capacit\u00e9 de l\u2019Europe \u00e0 agir dans le champ sanitaire d\u00e9pend fortement de la capacit\u00e9 des \u00c9tats \u00e0 s\u2019accorder.<\/p>\n\n\n\n
Une maladie est consid\u00e9r\u00e9e comme rare lorsqu\u2019elle touche moins de 5 personnes sur 10 000 en population g\u00e9n\u00e9rale. 80% sont d\u2019origine g\u00e9n\u00e9tique. La recherche dans les maladies rares a vu \u00e9merger des technologies de rupture, sources d\u2019espoir pour les malades. Passant d\u2019une logique palliative \u00e0 une logique curative, la politique europ\u00e9enne en faveur des maladies rares doit aujourd\u2019hui faire preuve d\u2019imagination pour construire un mod\u00e8le \u00e9conomique et des parcours de soins \u00e0 la hauteur des besoins des malades. Cette table ronde traitera des enjeux socio-\u00e9conomiques qui gravitent autour des maladies rares, et t\u00e9moignera du quotidien des malades qui en sont atteints.<\/p>\n\n\n\n
Mod\u00e9rateur :<\/strong> Isabelle Riom, interne en m\u00e9decine g\u00e9n\u00e9rale \u00e0 l\u2019AP-HP<\/p>\n\n\n\n Intervenants :<\/strong><\/p>\n\n\n\n